В Нефтеюганске 1.05.2020 г. стартовал Марафон Жизни, трансляция которого ведется в онлайн-режиме на канале YouTube. Горожане намерены собрать 187 млн рублей для Ульяны Александровой. Эта сумма необходима девочке для лечения редкого генетического заболевания – спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА-2).
Акция продлится, пока не будет собрана необходимая сумма. Первым участником марафона стал житель города Дмитрий, который провёл на центральной улице города более четырёх суток, рассказывая жителям о проблеме Ульяны Александровой, и имея только куртку, шапку и спальный мешок. Он простоял на дежурстве, отказавшись от еды, воды и тепла. проведя таким образом аналогию с тем, что у каждого из нас есть определенный лимит и ресурс без еды, воды и поддержки и ничего не требуя от властей, не выдвигая никаких условий. Он поселился на улице, чтобы помочь маленькой девочке выжить.
Дмитрий стоял на посту добра до последнего, пока позволяли силы. Вчера на этом посту его сменил его коллега Виктор Федин.
Тем временем в студии, из которой ведется трансляция, гостей становится все больше. Количество просмотров прямого эфира растет с каждым днем. А главное, в студию звонят и пишут волонтеры из разных уголков России, которые хотят принять участие в Марафоне.
«В прямом эфире у меня спрашивают, тяжело ли без воды, - рассказывал Дмитрий о пяти днях, проведённых на одной из главных площадей Нефтеюганска. – Непросто. Я сумел почувствовать на себе, насколько мы зависимы от элементарных, казалось бы, вещей. Но наш нефтеюганский марафон имеет все шансы стать всероссийским – о нас уже пишут федеральные СМИ. Количество собранных денег увеличивается, нас услышали! Мысль об этом заменяет мне несколько стаканов воды». Инцидент попал на камеру видеонаблюдения.
Но, как водится, не обошлось и без инцидентов: у марафонца за жизнь Ульяны Александровой украли ботинки. Камерой видеонаблюдения запечатлен момент, как незнакомец подходит к спящему политику и забирает его обувь.
Марафон жизни, как депутат назвал свою акцию, посвящен спасению маленькой жительницы города, Ульяны Александровой. У малышки диагностировали спинальную мышечную атрофию. Чтобы кроха жила, ей требует единственный укол, но баснословно дорогой. Цена вопроса – 187 миллионов рублей. Пока собрано около 8 миллионов.
Если вы можете помочь малышке и ее родителям, вся информация здесь
Ссылка на круглосуточную трансляцию
Как отмечают организаторы марафона, на сегодня у его участников, впрочем, как и у самой Ульяны, есть всего 95 дней, для того чтобы собрать необходимую сумму. Лечение самым дорогим препаратом в мире, который выпускается в США, можно проводить только до 2-летнего возраста.
Жители Нефтеюганска самостоятельно выбирают для себя время и концепцию участия. «У нас нет никаких ограничений в форме поддержки. Люди могут играть на гитаре, раздавать листовки или выбирать другие методы привлечения внимания к проблеме Ульяны Александровой. Главное, чтобы все проходило в рамках закона», – добавляют инициаторы марафона.
Кроме того, в настоящее время онлайн-трансляция поддерживается эфирами в студии, которая временно создана в одной из приемных депутатов думы Нефтеюганска. В течение дня сюда приходят директора школ, руководители творческих коллективов, лидеры общественного мнения, которые также выступают в поддержку Ульяны Александровой.
«Наша цель – привлечь как можно больше людей. Ведь времени для спасения жизни Ульяны осталось немного. Марафон даёт свои результаты. Сегодня нас готова поддержать общественность других городов, где также будут открыты точки для марафона», – добавили организаторы.
Жизнь каждого человека бесценна, но иногда случается так, что судьба выставляет счет за возможность радоваться новому дню.
Маленькой Ульяне Александровой из Нефтеюганска необходимо 187 миллионов рублей на лекарство, которое подарит ей счастливое детство.
Именно поэтому в Нефтеюганске начался Марафон Жизни. Неравнодушный Дмитрий вышел на центральную улицу города. Он простоял на дежурстве пять дней, отказавшись от еды, воды и тепла ради того, чтобы как можно больше людей узнали о маленькой девочке, которой очень хочется жить. Таким образом, Дмитрий напомнил о том, что у каждого из нас есть определенный лимит и ресурс без еды, воды, поддержки. Также и у Ульяны, к сожалению, есть лимит, всего 95 дней на здоровую и счастливую жизнь.
Сколько продержится сменивший Дмитрия Виктор, мы можем узнать на канале YouTube, где ведется круглосуточная трансляция происходящего. Виктор раздает листовки случайным прохожим, а в это время в студии, из которой ведется прямой эфир появляются нефтеюганцы, желающие поддержать семью Александровых.
Если вы, как и другие участники Марафона, хотите принять эстафету добра, просто зайдите в прямой эфир и напишите комментарий или запишитесь по номеру телефона 8 (912) 812-03-33.
Вчера, как указано выше, депутат Нефтеюганска Виктор Федин сменил своего коллегу по думе Дмитрия Третьякова, который в течение пяти суток ночевал на городской площади ради сбора денег на лечение полуторагодовалой Ульяны Александровой. Эту информацию URA.RU подтвердил сам Федин.
В Нефтеюганске с начала мая стартовала акция «Марафон жизни», которая предназначена для сбора денег на спасение девочки со спинальной мышечной атрофией. Для ее лечения необходимо 187 миллионов рублей. Такую внушительную сумму средств необходимо собрать в течение ближайших 95 дней, чтобы девочка могла получить лекарство до достижения двухлетнего возраста.
Волонтеры, среди которых оказались и местные депутаты, решили привлечь внимание к этой истории. Поэтому сбор средств проходит на центральной площади Нефтеюганска, параллельно онлайн-трансляция проходит на youtube-канале. «Дмитрий провел на площади больше 100 часов, все это время он не ел и не пил, а ночевал в спальном мешке. Я хочу попробовать продержаться не меньше. На такие жесткие условия мы идем, чтобы привлечь внимание к ситуации, чтобы она вошла в федеральную информповестку и заинтересовала как можно больше людей», — рассказал URA.RU Федин. Он также добавил, что на 6 мая собрано 7,7 миллиона рублей. По состоянию на 7 мая эта сумма увеличилась до 8,4 миллиона, что вселяет надежду на благополучный исход дела и даёт надежду на то, что людей, готовых помочь ближнему справиться с недугом больше, чем тех, для кого вопросы собственного комфорта стоят выше любых принципов, не говоря уже о помощи тем, кому она жизненно необходима.
Уже седьмой день подряд нефтеюганцы участвуют в Марафоне Жизни.
Добровольцы дежурят на одной из центральных улиц города, а в прямом эфире на канале YouTube ведется круглосуточная трансляция происходящего. Листовки с фотографиями маленькой девочки, которой так нужна помощь, расходятся не только по Нефтеюганску, но и по всей стране. К эфиру подключаются известные артисты страны и зарубежья. Первый доброволец
Дмитрий провел на улице 100 часов без еды, воды и тепла. Вслед за ним, на площади появился Виктор, который простоял двое суток практически отказавшись от сна.
Сегодня, 7.05.2020, на дежурство заступит отец Ульяны Кирилл Александров. Ранее он приходил с семьей на эфир, чтобы рассказать свою историю, а теперь встанет по другую сторону экрана, чтобы у этой истории все же случился счастливый финал.
Кириллу очень нужна поддержка, поэтому сегодня мы очень просим вас быть активнее. Звоните в студию, приходите на эфир, оставляйте комментарии в чате Марафона, рассказывайте друзьям и делайте репосты. Вместе мы обязательно сможем подарить семье Александровых счастливое будущее!
Ранее URA.RU сообщало, что в ХМАО удалось собрать необходимую сумму для лечения другой девочки, которая также больна СМА — Юлианны Сырцевой. Она уже получила необходимые лекарства в американской клинике.
Смотрите трансляцию, ставьте лайки, делайте репосты, приходите в студию, чтобы подарить частичку тепла семье Александровых.
Присоединяйтесь к нам, участвуйте в марафоне! Вместе мы обязательно подарим Ульяне жизнь!
Вы можете помочь Ульяночке репостом,расскажите о ней родственникам, друзьям, знакомым.
Или сделать перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты: